凌晨四点的城市街头，李志强（化名）的电动车灯划破黑暗。这个27岁青年身上藏着一个难以启齿的秘密——他的工作服里垫着成人尿不湿。一种名为克罗恩病的罕见疾病，正在从内部吞噬他的生命，而送外卖的收入是他维系治疗的唯一希望。为了控制随时可能发生的失禁，他每天需要更换5-6次尿不湿，而这份特殊的"装备"，也成为他维系生计的最后防线。

确诊那年李志强刚满18岁。起初的持续腹泻被误诊为普通肠炎，直到出现肠梗阻才通过小肠镜确诊。这个被称为"绿色癌症"的疾病，让他每月需支付5200元医药费，其中每支1.2万元的乌司奴单抗医保报销后仍需自付40%。九年累计40万元的医疗支出，掏空了父母的积蓄和表哥的结婚基金，如今他只能靠网贷维系治疗。在他的记账本上，上月2876元收入中有2380元流向药品和护理耗材，日均伙食费压缩至8元——墙角堆成半人高的营养液空瓶，最近已被更便宜的"馒头配盐水"替代。

为了不影响送餐，李志强制定了严苛的"作战手册"：清晨6点服用止泻药，配送前2小时禁食，随车携带便携式坐便器。但意外仍如影随形：某次在高档小区，保安因异味将他拦下，他低头看见尿不湿渗漏的痕迹，默默取消订单后被平台扣款50元；另一次电梯故障导致爬楼时失禁，客户投诉直接扣罚200元，"那晚我在桥洞下哭到凌晨"，他在采访中坦言，最煎熬的不是病痛，是随时崩塌的尊严。

据医学统计，我国克罗恩病患者平均确诊延迟达1.5年，70%曾遭遇误诊。尽管2023年该病被纳入罕见病目录，但成年患者仍难享特殊保障。李志强的主治医生透露，现有治疗方案已出现耐药，下一步干细胞移植费用将远超承受能力。而平台算法从未因病情调整：超时率超15%自动减少派单，暴雨天照常扣款，顾客投诉"异味"直接处罚——这些冰冷的数据，正与疾病一起吞噬这个年轻人最后的生存空间。

当李志强蹲在路边更换尿不湿的画面被偶然拍下，撕开的是中国慢性病群体残酷的生存图景：他们不是在等待痊愈，而是在耗尽全部力气，换取活下去的基本资格。